Det finns nog inget som Hejlskov har skrivit som jag inte har läst.
4 gillningar
Seriöst så kan vi väl alla bara utgå från vår egen verklighet, där den ene förvisso kan vara mer påläst än den andre… eller bara har tvingats genomleva den sortens livssituationen allaredan. Även du själv utgår ju från din egen verklighet med egna problem inom autismspektrat.
Till slut kokar alla relationer ner till hur mycket de ingående individerna iof kan och förstår, men viktigast av allt som de är villiga att fortsätta att försöka anpassa sig till varandra, i synnerhet om det är påtagligt ensidigt. Till slut tar nog ork, vilja, engagemang och inte minst kärleken slut. Även för en “normalstörd” utan funktionsnedsättningar när det gäller en vuxen partner oavsett vilken sorts dysfunktionalitet hen än har. Med ett barn så ser saken helt annorlunda ut, av naturliga orsaker.
För livet och livskvalitén för en normal person i relation till en funktionsnedsatt med NPF måste med automatik kunna anses ha samma värde och kan rimligen inte förväntas bestå av en livslång Golgatavandring. Där den normala tvingas äga i princip allt ansvar för att år efter år kämpa som en gnu för få en vuxenrelation att fungera utan ständiga problem och missräkningar som beror på den andre partens funktionsnedsättningar, eller andra dysfunktionella beteenden.
Det är nog faktiskt att begära för mycket, även av en “normalstörd” person.
2 gillningar
Vad menar du? Vilka normalstörda slutsatser tycker du att jag och de övriga drar? Och vilken av alla frågor jag ställer svarar du nej på?
Jag skriver tydligt att jag vill lära mig mer och ber på förhand om ursäkt för ev klumpiga frågor och jag frågar för att få svar och vill därmed läsa och lära (från de i tråden utan att plöja en bok, vilket skulle försena mitt lärande) som du ganska syrligt påpekar.
Jag fick dessutom svar av flera andra och även av TS och inläggen höll en bra och inkännande ton både från oss som inte har erfarenheten men visade också tålamod hos de som kunde lära oss mer.
Därför blir det ganska trist att få en trist kommentar som din, kanske är jag trött och känslig så här på fredag eftermiddag 
Men helt ärligt tycker jag du svarar otrevligt och jag tar för givet att TS bör svara utifrån sin situation, istället för att du kommer in och mästrar oss ”normalstörda”.
Trevlig helg på dig och stort 
till alla som svarade innan ditt inlägg.
1 gillning
Tycker du är ganska otrevlig som skriver som du gör. Normalstörd? Vad sjutton är det?
Så att ha emapti och vilja stötta andra i behov är fel?
Du kanske ska se om ditt egna sätt att uttrycka dig innan du klagar på andra?
Jomen virrig är en sak, men ovilja, nonchalans och total oförståelse är en annan (menar min exman, inte din). Sen tycker jag att man som vuxen, även med diagnos har en skyldighet gentemot sina barn att faktiskt träna själv och använda hjälpmedel. Det finns massa appar eller bara använda kalendern och sätta påminnelser. Jag tycker inte det är ok att “skylla” på sin diagnos att man missar saker, som faktiskt är viktiga såsom läkarbesök eller mediciner.
Sen tycker jag lite tvärtemot dig, ja världen ÄR kaotisk och oförutsägbar och tuff för autistiska barn och därför tycker jag att när man har spenderat sin dag i denna snurriga värld kan få komma hem och landa i det trygga, kontinuerliga, stabila hemmet, får man aldrig en fristad från kaoset tror jag det landar i utbrända barn tillslut.
Och jag har täckt upp hela sonens liv och fått höra att jag har ett hemskt kontrollbehov som t.ex alltid packar extrakläder och grejer för att kunna förebygga utbrott när vi är iväg, och även snacks till exet som får blodsockerdippar och blir outhärdlig att ha o göra med om jag inte fixat sånt. Vid vissa väl valda tillfällen kunde jag dock få lite kredd för allt jag faktiskt har gjort för den här familjen och han tyckte det va jäkligt bekvämt att aldrig behöva handla eftersom det då kom hem fel grejer trots att jag tog kort på allt för att det skulle bli rätt, inte behöva tvätta annat än sina egna grejer eftersom saker krympte, blev missfärgade eller förstörda. Aldrig behöva ta ansvar för att hålla koll på planeringsdagar, bvc-besök eller liknande.
Men bara för att jag fått skit för att jag gjort allt och inte gör det längre tycker jag inte att det ska behöva drabba sonen och få honom att må dåligt över att han skulle va den enda som inte får matsäck med sig, eftersom han dessutom inte äter som andra så skulle det aldrig funka att få nåt av någon annan och han mår dåligt av att sticka ut från mängden och dra uppmärksamhet till sig.
Och han har en skitdålig finmotorik, har precis nu vid 6-års ålder lärt sig att dra upp en dragkedja. Kan fortf inte skära maten ordentligt, hålla en penna på rätt sätt eller klippa med sax, så att han skulle lyckas bre en macka utan att det blir klumpigt eller hål i brödet funkar inte på ett tag och återigen så tycker jag faktiskt att det får man som förälder hjälpa sitt barn med. Och det e ingen nyhet direkt utan han har velat ha det på samma sätt sen han började käka mackor, så gott om tid för en pappa att lära sig på, men han skiter i det. Och när sonen då vägrar äta mackan som pappa har brett som är det enda han får i sig i stort sett fram till middagen är det inte ok.
Absolut tycker jag att de ska ha kontakt, men sålänge han inte bryr sig om hur sonen mår av hans brist på engagemang och inte anpassar sitt beteende tycker jag att det räcker att de träffas på helgerna där sonen är mer rustad för kaos, där jag vet att han fått i sig ordentlig frukost innan de ses t.ex. Föräldraskap är för mig ingen rättighet utan du måste “förtjäna” det. Går inte att bara tänka på sig själv i 5 1/2 år och sen tro att man ska ha en toppenrelation och sonen ska glömma allt bara för att man flyttat ut, utan då får man faktiskt jobba lite för det.
2 gillningar
Återigen kan jag relatera till det mesta. Jag upplevde ofta att mina barns pappa helt enkelt struntade i ungarnas behov. I min värld såg det ofta ut som att han prioriterade ned dem, för han kunde ju hålla andra grejer i huvudet trots sin adhd. Men sånt som rörde barnen, det glömde han. Jag kände att han liksom inte hade lust och ork att hålla på med anpassningar gällande mat, klädval och sånt.
Det var mycket knorrande och knotande. Många diskussioner på temat vad som är rimligt att begära av ungar i allmänhet och ungar med diagnoser i synnerhet.
Men ändå är min åsikt att barnen har mått bäst av att fortsätta vara hos sin pappa och behålla en vardagskontakt med honom. Trots allt strul det har inneburit med matkrångel och bortglömda rutiner och arga samtal till mig när något har skurit sig.
Idag är de i övre tonåren och det råder inget tvivel om att jag är deras trygga bas. Sedan högstadietiden har de bott övervägande hos mig. Men pappa finns där, inte bara som en utfasad helgfigur utan som en vardagsförälder.
Enligt mig är det oerhört viktigt för barnen, eftersom de inte har särskilt många sociala kontakter. Autismen medför att deras nätverk är litet, och jag har sett det som min uppgift att upprätthålla deras relationer med andra människor på bästa sätt.
Att sätta pappa på undantag när de var yngre hade visserligen underlättat allas vardag. Min, ungarnas och pappans. Men det hade inte gynnat barnen i det långa loppet. I så fall skulle han ha stått som ett blåbär idag och inte haft någon vettig koll alls på hur de fungerar och vilken typ av stöd de fortfarande behöver.
Tänk om något hade hänt mig, och barnen plötsligt hade blivit helt beroende av en pappa som enbart hade haft helgvårdnad? En pappa med en ny familj? Då kan man tala om trauma!
Och sedan är det inte enkelt att ha all vardagsomsorg om barn med särskilda behov ensam. Det sliter enormt på en, så av rent egoistiska skäl bör man också arbeta i riktningen att man delar på det. Man ska ju orka finnas för sina barn betydligt längre än vad föräldrar normalt behöver göra.
Jag har alltså inte alls haft pappans rättigheter för ögonen, utan barnens väl och ve. Och mitt eget mående.
7 gillningar
Jag är inte otrevlig. Jag har asperger. LMGTFY Jag är inte otrevlig. Jag har asperger - Google Search
och ja, asperger som “diagnos” är inte politiskt/medicinskt korrekt längre men det skiter jag i. För den som har kunskap och förståelse vet att det betyder att jag har NPF-problem (NeuroPsykiatriska Funktionsnedsättning).
“Normalstörd” är en person som inte har några större NPF-problem
Nej. Men att ge råd, oavsett hur välvilliga de är, helt utifrån sin egen uppfattning av världen är oftast fel. Ibland är det rätt men om man inte förstår något så ska man börja med att lyssna, fråga, fundera och lära innan man ger råd
Jag uttrycker mig precis som jag vill. Oftast blir det rätt, ibland blir det fel och jag har inga problem med att bli rättad. I detta fallet hade jag inte så mycket tid och var väldigt upprörd över de råd som gavs av personer som uppenbart saknade både förståelse och kunskap. Kunskap att veta vad det är man inte förstår…
1 gillning
Det är ingen tävling. Om en person väljer att “gräva ner sig i en offerkofta” så antar jag att det är deras sätt att hantera sina problem. Du verkar anta att personen gör något fel och att då ge råd utifrån att personen gör fel blir bara ännu mer fel. Enligt mig. Och du får gärna föra en diskussion med mig om detta i en annan tråd om du behöver det. Jag behöver det inte.
Det är ingen tävling. Du fortsätter att ifrågasätta andra personer. Det finns givetvis ingen som vet eller eller förstår allt. Men när det gäller sitt eget liv så är man den personen som vet mest om sig själv. Nu generaliserar jag (vilket jag alltid gör). Det finns alltid undantag och “gråzoner” mellan.
Det är fortfarande ingen tävling. Jag förstår att du menar väl i din analys av situationen men du drar väldigt normalstörda slutsatser och är väldigt fel ute. Jag får även en känsla av en nedvärderande ton när du börjar ifrågasätta TS förhållande till sitt barn. Det är hennes barn och du ska faktiskt hålla käften om du inte kan säga något som faktiskt stöttar henne.
Gå tillbaka till TS fråga och svara på den. Du kan ställa mer frågor men att börja ifrågasätta TS, hennes barn och hennes mans relation och sätt att hantera sina liv är att gå över en gräns som jag tycker det är bäst att du stannar bakom.
Jag har ett vuxet barn som diagnostiserades med Asperger på den tid då man innefattade nivån av intelligens i diagnosbegreppet, vilket man inte gör idag. Så jag antar att det är korrekt att hen har diagnosen Asperger, någon diagnos enligt de nya begreppen med nivåbedömning utifrån stödbehov har ju inte skett. Säger dock ofta autism utan intellektuell funktionsnedsättning, eftersom det är det som mer överensstämmer med dagens kriterier.
Denna kommentar är inte ovanlig att få om man har autism tror jag. För just ett av diagnoskriterierna är svårigheter med kommunikation. Mitt vuxna barns självförtroende har sänkts mycket genom att hen inte fått kommunikationen med oss ”normalstörda” (ett begrepp jag faktiskt gillar ganska mycket, för alla är vi ju lite störda ;)) att fungera. Hen förutsätter idag att man inte förstår hen och har sedan högstadieåldern tystnat mer och mer, från att tidigare varit charmig, glad och fylld med nyfikenhet. Själv kan jag uppskatta den rakhet och ärlighet som oftast sker i samtal med människor med autistiska drag. Det är skönt att slippa det manipulativa och beräknande som så många ”normalstörda” kan ägna sig åt.
Bekymret med krav på en del av barn/vuxna med autism är att flera av dem också har en känslighet för psykisk ohälsa. Det innebär att krav och miljöbyten som för ”normalstörda” verkar väldigt låga och obefintliga kan leda till depression, ångest och tvång. Jag har därför full förståelse för TS oro, eftersom hennes barn i tidig ålder verkar utveckla just psykisk ohälsa och därmed är svårare att ”lära upp” i andra miljöer/obekväma miljöer. Det finns barn med autism som inte har lika stor känslighet, TS:s barn verkar dock inte vara ett av dem. Mitt vuxna barn lider sedan ganska tidig ålder av psykisk ohälsa och hens utveckling har därför hämmats mycket och hen lever idag ett begränsat liv. Det begränsade livet gör att hen idag blivit av med depression och självmordstankar medan ångest och tvång kvarstår. Om en ”normalstörd” skulle få insikt i hur hen format sitt liv skulle vi se det som väldigt tokigt och onormalt, men idag kan hen hantera sitt liv och har också lyckats med lite av det hen företagit sig.
Mitt jobb som mamma har handlat mycket om att ifrågasätta vad som är normalt och vad som inte är det, vad som är viktigt och vad som jag måste blunda för. Om pappan kan avlasta dig @Npfmamma varannan vecka, så tror jag det är guld värt för dig längre fram. Men ibland går tyvärr våra vuxna behov tvärtemot det som ett barn med autism behöver. D v s en förutsägbar vardag med återhämtning från en ”normalstörd” värld. Jag tror att de enda som kan hjälpa dig att se klart över vad som är överdriven oro för din son och om du förstärker den psykiska ohälsan är de professionella som är insatta i just din sons svårigheter. Det kan vara så att just ditt barn inte klarar den press som det innebär att ställa om mellan två helt olika ”världar” så ofta som ett barn utan funktionsnedsättning över tid lär sig att göra.
5 gillningar
Jag förstår att du anser dig mer kunnig än alla andra. Kanske glömmer du att vi är många som har sisådär 20 års erfarenhet av att leva i NPF-familjer och alltså inte är ett dugg mindre kunniga än du.
Det betyder inte att vi har samma åsikter, däremot.
3 gillningar
Och det här du behöver applicera den kunskap du har fått från Bo även på din man. Vad är hans behov, vad är hans förmåga, vad är hans svagheter och hur kan man hjälpa honom att vara den bästa förälder han kan vara. T.e.x. vänd på ditt sätt att beskriva ovanstående.
Trots sin ADHD kan han hålla andra saker i huvudet men han klarar inte av att förstå barnens behov. Hur kan man hjälpa honom att komma runt sina problem när det gäller barnen?
Är det barnens behov just nu att han på egen hand ska klara av att förstå barnens behov av t.e.x. struktur och ordning? Eller är deras behov att ha en lugn och bra relation till sin pappa där han inte blir stressad, irriterad och misslyckas med saker hela tiden? Hur kan du hjälpa honom att lyckas?
Som ett tankeexperiment så kan man betrakta och behandla honom precis som du gör med dina barn. Och jag menar inte att du ska göra saker som han klarar av men att acceptera hans svagheter och tillsammans hitta lösningar som är de bästa möjliga för alla. Skulle han må bra av det? Skulle dina barn må bra av det? Skulle du må bra av det?
Och jag säger inte att det är lätt, att det är det enda sättet man kan få det bättre, att det måste vara så för alltid men att det kan vara ett sätt att få det bättre.
Sedan är det givetvis upp till dig hur du vill göra och hur du vill tolka det jag skriver…
1 gillning
Utan att gå in på detaljerna här, så är jag en autodidakt expert på ovanstående. Jag har “curlat” min man (sedemera exmake) i decennier för att hålla ihop hans relation med barnen utan att utsätta barnen för större påfrestningar än vad de klarar av.
Jag har vägt för och emot. Jag har trixat, vridit och vänt. Jag har tjatat, avstått från att tjata, ingripit själv, låtit bli att ingripa, tagit större ansvar, försökt tona ner mitt eget ansvar osv osv osv i år efter år. Hela tiden med insikten att han har adhd, och hela tiden med all min insikt om hans kapacitet inräknad i ekvationen.
Det har utan att överdriva varit en evig balansgång där barnens behov ligger i ena vågskålen och pappans förmåga ligger i den andra, och där deras relation har kunnat gå förlorad om inte balansen upprätthålls.
Med detta i bakhuvudet skrev jag mitt svar till TS, baserat på just mina erfarenheter av att tråckla ihop en familj där både förälder och barn har NPF, och där jag själv får sägas vara den mest neurotypiska medlemmen.
Jag är rätt säker på att TS kan ta till sig de delar som eventuellt kan ge henne en ny vinkel, precis som hon kan avfärda de delar som inte passar in i hennes familjs liv. Jag tror därför inte att du behöver hoppa in och läxa upp oss som har svarat henne.
4 gillningar
Jag fattar faktiskt inte hur du kan komma till den slutsatsen. Men jag bryr mig inte och är inte intresserad av varför. Jag har dessutom inget behov eller förmåga att sänka mig till din nivå av personangrepp.
Ok.
1 gillning
Jag har aldrig sagt så till någon när jag har mött människan ansikte mot ansikte. Då är det mycket enklare att läsa den man pratar med och ställa frågor om man undrar något än att få kastat i ansiktet över ett anonymt forum att man är normalstörd. Och btw, inte heller något jag skulle säga eller skriva till någon alls för jag tycker att det låter sjukt otrevligt!
En av mina bästa vänner har aspergers. Hen hade aldrig uttryckt sig så som du har gjort här.
Jag tycker att ordet normalstörd inte låter särskilt trevligt.
Mina råd baseras på det enkla faktumet att barnet behöver en vuxen som tar barnets behov på allvar. Att pappan har ADHD innebär att pappan måste ta ännu mer ansvar för att kunna tillgodose dessa behov. Jag anser absolut att man ALDRIG ska tvinga ett barn (diagnos eller icke diagnos) till umgänge med en vårdnadshavare om barnet inte vill. VAR någonstans anser du att det är fel att ge den typen av råd?
Vet inte om vi missuppfattar varandra. Den delen av mitt inlägg ville bara synliggöra svårigheten med kommunikation, inte ordet “normalstörd” som sådant för det har jag full respekt för att man kan bli illa berörd av. Att just uttrycka sig “rätt” kan vara en av svårigheterna vd autism och många av de som har autism jobbar väldigt hårt med att “se över sina egna sätt att uttrycka sig på”, men misslyckas ändå om och om igen eftersom de i grunden saknar verktyg för att få det rätt. Mitt vuxna barn har därför löst det med att bli tystare, istället för att såra andra eller bli missförstådd och själv fara illa.
1 gillning
Och det omvända måste också gälla.
För livet och livskvaliteten för en NPF-person i relation till en normalstöd måste med automatik kunna anses ha samma värde och kan rimligen inte förväntas bestå av en livslång Golgatavandring.
Livet för en Asperger är oftast en bokstavlig Golgatavandring. Komplett med törnkrona och den efterlängtade döden på korset som man burit själv. Depression som symptom är ofrånkomlig. Tjejer svälter sig och försöker ta livet av sig. Killar försöker inte utan de gör det. Självmordsstatistiken är tydlig. Finns överallt inom forskningen.
Där blev det fel igen. Ditt felaktiga antagande är att jag ska vara som din vän. Från någonstans på internätet…
Anekdotiska bevis
Att försöka bevisa något med enstaka fall är ett mycket vanligt fel. Anekdotiska bevis är också en vanlig ingrediens i moderna myter och vandringssägner. Till exempel:“Bilbälten är livsfarliga. Min kompis granne använder dem aldrig. Tack vare det överlevde han en bilolycka eftersom han snabbt lyckades ta sig ur det brinnande vraket.”
Precis som någon annan skrev här så är det en vanligt att jag upplevs som otrevlig för att jag skriver som jag vill, kortfattat, ärligt och rakt på sak. Till skillnad från personer som använder ord som “hen” för att bli uppfattade som politiskt korrekta. Jag säger som Ricky Gervais Shut up i don't care - YouTube
Stämmer. En vuxen.
Nu blev det fel. Igen. ADHD är en “hjärnskada”. Man kan hitta sätt att komma runt det men det blir definitivt inte enklare att leva med av att bli förälder.
Jag tar det sämsta och mest effektiva exemplet jag kan. Jag kallar det för “Inga armar, ingen kaka”.
Vi har det funktionshindrade stackars barnet som föddes utan armar. Den välmenande personen håller fram en kakburk och bjuder barnet att ta en kaka. Barnet tittar upp på personen och säger “Inga armar, ingen kaka”. Personen håller då fram en kaka till barnets mun.
Sedan har vi det funktionshindrade stackars barnet som förlorat rörelseförmågan i bägge sina armar. Den välmenande personen håller fram en kakburk och bjuder barnet att ta en kaka. När barnet försöker men inte klarar av att ta en kaka så säger personen “Nu måste du försöka mer. Bara du tränar så kommer du kunna ta en kaka en dag. Det kan alla med armar”.
Sedan har vi det funktionshindrade stackars barnet som föddes med asperger. Den välmenande personen håller fram en kakburk och bjuder barnet att ta en kaka. När barnet tittar i burken, inte blir direkt intresserad av någon av kakorna, vänder sig om och går därifrån säger personen “Vilket ohyfsat och otrevligt barn. Ouppfostrat också. Det kommer aldrig bli något av det barnet med sådana föräldrar”…
Vad den välmenande personen glömde bort var att ställa den underförstådda frågan “Vill du ha en kaka?” Då hade personen fått ett trevligt “Nej tack” tillbaka…
Att leva med ett osynligt funktionshinder kan vara ett helvete. Det blir en speciellt ensamt helvete om folk runtomkring inte förstår. Så lyssna, fråga, fundera och lär.
Men nu har ni normalstörda lurat mig att svara igen.-) Jag ska svara TS och sedan inte svara på något mer felaktigt normalstört påstående i denna tråden. Jag kommer att få sitta på händerna, bita mig i tungan, blunda och tänka på annat.