Detta är ett sätt för mig att försöka samla mina tankar och förhoppningsvis kanske någon har en hjälpande synpunkt från en vinkel jag ännu inte tittat från. (De första lååånga styckena är bakomliggande historia över varför jag känner mig vilsen, sedan kommer mina tankar längre ner)
Jag och min fru har en femåring ihop. Vi har varit gifta i 6 år och vår relation är det egentligen inget fel med. Vi är lyckliga med varandra förutom att hon är sjuk. Vi har varit tillsammans i 13 år och jag går tillbaka till ett år in i relationen för att ge en bättre bild av mina nuvarande tankar. Efter ett år blev hon allvarligt sjuk. Behandlingen var intensiv och väldigt påfrestande men gick bra i stort. Åren som följde hade vi det bra men med en del sviter från sjukdomen som påverkade hennes ork och muskelfunktion. Hon hade ofta ont i muskler och jag hjälpte henne gladeligen med massage. Sakta men säkert blev hon bättre och hon började tillslut plugga och sedan jobba.
Vi gifte oss, köpte lägenhet, fick en underbar son och köpte senare hus. Efter vår sons födsel började hennes ork sakta bli sämre och sämre. Hon trodde att hennes kropp fortfarande var sliten efter födseln även ett halvår efter. Ett år efter fick hon en allvarlig lunginflammation och blev inlagd där de hittade en bakterie med hög antibiotikaresistens. De läkte ut den men tiden som kom blev hon sämre och sämre.
Hon fick stanna i rätt korta och plana backar för att hämta andan. Som att hon sprang fast hon gick. Detta blev värre och värre. Hon blev andfådd för ingenting. Plötsligt en natt upplevde min fru det som att hennes lunga gick sönder och hon fick ingen luft. Hon sökte hjälp hos sjukvård och kom till lungavdelning som såg på röntgen att hennes lunga blivit bra mkt mer skadad mellan lunginflammationen och tills nu. Nu kom Covid med och då min fru har sin lungproblematik isolerade vi oss. Livet var bra fram till nu men jag har inga bra minnen efter detta. Jag var pappaledig med full isolering. Klart jag gick utomhus men vi träffade ingen som inte varit helt isolerad. Då pratar vi beställa mat online, inte åka kommunalt. Inga affärer. Inget. I början gick det bra men blev mer och mer påfrestande. Och just det. Vi köpte hus två veckor innan min frus lunga pajade och allt vad som innebär med en flytt.
Ett halvår efter flytten konstaterar sjukvården att hennes lunga är så förstörd att hon måste ta bort halva av den ena lungan och de vet inte om de kan rädda halva lr måste ta hela. Det visste de på operationsbordet. Nu klarade de av att ta halva. Men läkningen gick inget bra. Och när proverna kom visade det sig att hon fått svamp (mögel) i lungan som ätit och förstört den. Hon låg inlagd mååånga veckor medan lungan läkte.
Under denna tid har jag tagit ut all föräldradagar vi hade. Min fru sköt över allt hon kunde för att vi skulle kunna vara isolerade från covid. Dagarna tog slut och jag tog ut den semester jag hade. När de var slut var jobbet snälla och lät mig jobba hemifrån fullt ut. Min far hjälpte oss med att ha hand om vårt barn under dagarna. Till slut kom min fru hem men mådde aldrig helt bra som läkarna hade hoppats på. En röntgen fem månader senare visade att svampen skapat en fruktad komplikation efter operationen inne i lungan där det uppstår hål i lungan som är kvar och ny operation väntade med ännu längre läkningstid. Eftersom min fru hade ändå orken att ha hand om vårt barn under tiden jag jobbat och vi inte vill ha hem infektioner från förskolan så hade vi inte anmält om en sådan var på jag vabbade dottern. Efter mååånga veckor på nytt kom min fru hem efter att gråtit och varit mkt ledsen varje dag. Jag ringde i min tur till min chef och grät när det rann över och jag inte orkade mer. Men min fru kom hem istället för att ligga inlagd men pendlade till sjukhuset varannan dag för omläggning. Tiden gick men lungan läkte inte.
Vårt barn började nu bli 3,5 år och hade ett stort behov av att få leka med andra barn. Det gjorde så ont i mig och jag sa till min fru att han måste få börja på förskolan. Min fru flyttade in till sina föräldrar och jag jobbade en tid hemma med vårt barn bredvid mig för att vi skulle i början hälsa på min fru och hon få träffa sitt barn. Men efter sommaren skolade jag in honom för andra gången. Första hade givit min fru en dubbelsidig lunginflammation som gjort att sjukhuset la in henne. Därför hade vi undvikit förskolan ett tag.
Nu när hon hade börjat förskolan igen kunde jag börja åka till jobbet. Det var underbart att få träffa kollegor igen och känna att livet var normalt. Men det var inte det. Jag hade vår son själv. Min far som själv har lungproblem var också isolerad för att undvika covid. Jag gick upp 05.30, lämnade honom på förskolan när de öppnade. Har 1,5 timmes resväg till jobbet. Har en väldigt snäll chef som lät mig gå tidigare för att hämta innan förskolan stängde, lagade mat, städade, tvättade, nattade och toksomnade själv sedan i soffan innan jag la mig. Detta förflöt från september-22 till april -23. Min fru hade gjort en ny operation som förhoppningsvis skulle lösa problemet med lungan och det verkade det ha gjort. Hon flyttade hem våren -23 och blev bättre och bättre. Ett problem med medicinen mot denna svamp är att hon kan inte vara i någon som helst solljus för svampen gör att uv-ljuset skadar huden pga av medicinen. Hon kunde inte ens sitta i skuggan utan att få rodnad på huden och blåsor. Så detta tog rätt hårt på hennes psyke under de perioder hon åt den över hela somrarna. Även mitt.
Nu gick ju vår son på förskolan och frun bodde hemma ändå. Runt midsommar blev sonen sjuk men frisk lagom till att vi hade fått barnvakt en vecka för att kunna ro om varandra. Sonen hann bli frisk så vi fick barnvakt ändå men frun blev sjuk och fick givetvis lunginflammation. Hon hade så ont i lungorna att hon skrek av smärta medan hon kröp fram. På sjukhuset var hon livrädd att svampen hade kommit åter. Hon har tidigare under denna process mer lr mindre sagt adjö inför operationer för att hon är rädd och att jag ska säga till vår son att hon älskar honom. Så gjorde hon nu med. Den kraft detta tar från en är svår att beskriva. Jag kom hem klockan 3 på natten efter att ha suttit hos henne flera timmar. Kliver upp sex och åker till jobbet. Kollegorna märker att jag är ur balans. När ena chefen kommer till mitt rum och stänger dörren och säger att hon vill att jag åker hem och vilar så bryter jag ihop och gråter. Jag sjukskriv mig några dagar senare och jag var helt slut. Resten av sommaren var jag orkeslös, irriterad, ljuskänslig, svårt att umgås med folk. Det blev sakta bättre under hösten och jag började jobba sakta närmre jul. Min fru hade sakta men säkert blivit bättre och bättre under hela hösten. Hon kunde både hämta och lämna sonen på förskolan vilket gav mig mkt andrum och vi började sakta må bättre tillsammans.
Nu vid jul så började infektionerna avlösa varandra hos min fru. Efter nyår har hon legat inne tre omgångar på sjukhus med olika infektioner och virus. Hon upplever det som att hon får tyngre och tyngre att andas.
För att ge en bild över hur hon har det så har hon en vilopuls på runt 100 när hon sitter i soffan och runt 170 när hon reser sig för att gå fem meter till köket. Läkarna vet inte varför hon mår som hon mår och hittar inget. De gör samma prover om och om och om igen utan att provsvaren ändras. Även om hon mått bättre tidigare än nu så har jag fått vara den som gjort merparten av allt. Städa, laga mat, ta hand om vårt barn. Jag älskar att leka med honom men ibland behöver man avlösning.
Nu till mina tankar. Jag älskar min fru men jag är så ledsen att vi inte kan ha en normal relation. Jag har under de år hon varit sjuk tvungen att vara den som hjälper henne i så mkt. Vår samlevnadsrelation har tagit skada lr åtminstone blivit bortprioriterad. Jag har tvekat förr under denna tid men tänkt att det blir väll bättre nu när hon får vård. Men sedan blir hon sämre av olika medicinska anledningar. Jag känner att jag är så trött. Jag är irriterad och orkar knappt leka när min son vill leka med mig. Jag älskar min fru och vill inte skilja mig från henne men jag vill skilja mig från hennes sjukdom som vi inte ens vet vad det är ännu. Hur länge kommer hon må såhär? En månad innan de vet och hon kan få rätt behandling och må bra sedan? 6 månader? Fem år? Livet ut? Hon brukar ofta säga att hon inte tror att hon kommer bli gammal. Sådant tar också mkt kraft att höra på. Hon hjälper till hemma så mkt hon orkar men det är inte mkt. Vi lyckades måla om sonens rum i höstas som vi pratat om sedan vi flyttade in men som har fått prioriteras bort.
Livet är kaos. Iaf i mitt huvud. Jag mår verkligen dåligt av detta. Min fru har börjat testa allt för att må bra. Inte minst denna experimenterande av föda. Allt ekologiskt och utesluta flertalet ämnen som finns i typ 99 % av all mat (känns det som Iaf för mig). Detta är också dränerande på energi.
Ekonomin är inte på topp när hon varit sjukskriven flertalet år nu. Tror hon får 60 %. Och jag är själv inte åter på 100 % efter min sjukskrivning.
Jag känner mig som ett monster som funderar på att skilja mig för att hon är sjuk. Hade jag vetat att hon är frisk om 6 månader lr ett år så hade jag såklart stannat. Jag upplever att jag har fått offra mkt. Inte minst mig själv. Jag är inte den glada man som jag vill se mig som. Utan mer den trötta och lättirriterade. Även på jobbet har jag prioriterat bort karriärsmöjligheter. Det tar kraft att se henne olycklig och ledsen. Hon är arg på sjukvården för de missar som lett till där vi är idag. Och ja, de har gjort fel men jag tänker att det är lätt att peka finger när man har facit.
Jag tänker även på vår son. Han är så mammig när han och jag bott själva. Jag fick inte göra något alls när min fru flyttade hem. Han ville att hon skulle hjälpa honom med allt men det orkade hon inte. Det sliter i mig att bara se min son varannan vecka om jag skulle skilja mig. Jag vet inte hur jag skulle klara av en husförsäljning för jag kommer inte få mkt hjälp av frun. Samtidigt tänker jag med viss glädje på möjligheten att bara få ro om mig själv varannan vecka. Att få känna mig fri igen. Jag har så länge vår son har funnits förutom första tiden behövt anpassa livet efter min frus sjukdom.
Jag och min fru har diskuterat hur vi känner iaf lite för varandra. Hon vet att jag är trött och att jag inte orkar mkt. När jag blev sjukskriven förra året var nästan som att få en liknande känsla av ptsd efter tiden då jag var själv med sonen och frun låg på sjukhus.
Hon har själv sagt att det händer att folk går i sär efter sjukdomar och utmattningsdepressioner men kan hitta tillbaka till varandra.
För mig känns det så mkt mer definitivt. Om jag sviker henne när hon är som sjukast för att rädda mig själv. Vad är jag för människa att leva med. Varför skulle hon ta mig tillbaka? inbillar mig att vår son skulle hata mig när han blir äldre och börjar tänka mer själv. Om min fru mår som hon mår nu kommer jag ändå ha min son på heltid och då känns det som att jag tar sonen ifrån henne. Ifall hennes föräldrar kan hjälpa henne fullt ut dvs. Men allt är ändå bara spekulationer. Jag har gått till flera olika psykologer men som givit sparsamt med lösningar och stöd för att orka.
Jag är rädd för hur livet ska bli. Jag ville bara leva ett normalt liv. Komma hem till någon som ibland även kan ta hand om mig och inte bara tvärt om. Min fru säger det med att hon önskar att hon kunde vara stark för mig ibland men det händer nästan aldrig. När hon är stark så orkar hon på sin höjd borsta tänderna gå upp för trapporna och natta sonen. Iaf som hon mår just denna period.
Stekos från spisen får henne oftast att få svårare med andningen.
Ska jag orka ett år till lr två för att sedan inse att hon inte blir bättre och jag är tröttare och förlorat dessa år på att hoppas livet ska bli bättre? Lr ska jag prioritera mig själv? Prioritera mig själv så att jag kan vara en starkare pappa åt min son? Hitta någon annan att ha en normal relation till. Vi vill så gärna ha ett barn till men i hennes tillstånd nu går det inte. Det kanske inte går på länge heller.
Åter igen. Jag älskar min fru men om jag är ärlig mot mig själv hade jag aldrig gift mig om hon mådde då som hon mår nu. Men när hon är frisk och har orken är hon väldens mest omtänksamma och kärleksfulla kvinna.
